El Estrés Matrimonial en la familia Angelman

Originalmente publicado en le revista Angelman Today, en dos partes, en las ediciones de Julio y Septiembre

80%, 90%, el doble del promedio nacional - “significativamente mas alto” - Todos estos se aplican a menudo a la tasa del divorcio entre familias que incluyen miembros con discapacidades múltiples. Hay algo de debate entre los que estudian acerca de la verdadera tasa del divorcio; pero a menudo se enfocan en una discapacidad específica o un síndrome, como el Autismo (lo menciono porque algunos aspectos del Síndrome de Angelman caen dentro del espectro del Autismo). Sea como sea, no se puede negar que los niveles de estrés y ansiedad son sumamente más altos en una familia a cargo de un niño (o hasta más que uno!) con el Síndrome de Angelman (SA).

Sabemos, anectodalmente, que la tasa del divorcio dentro de la comunidad de SA seguramente es alto: tenemos un número alto de madres y padres solteros; y “familias mezcladas,” en las cuales uno de los padres no es biológicamente un pariente del Ángel.

Esta composición no intenta mirar a las causas del divorcio, sino examinar las clases de estrés dentro del matrimonio de una familia Angelman - y cómo manejarlo. Se menciona la tasa del divorcio solo porque eso es nuestro miedo mas grande; y a menudo el resultado final sí es que esos tipos del estrés las superan a las razones por los cuales la pareja se casó en primer lugar.

¿Cuáles son estas clases de estrés? Son diferentes para cada familia, con una variedad tan amplia como son las diferencias entre nuestros Ángeles. Como una lista parcial (y doy énfasis a la palabra “parcial”), he aquí algunos:

  • Desorden constante
  • La quiebra/ruina de artículos de casa
  • Convulsiones
  • Tubos necesarios para dar comidas directamente al estómago
  • Cirugías múltiples o frecuentes
  • Agencias de Asistencia al Niño
  • Familia o amigos quienes no comprendan o ayudan
  • Las finanzas
  • Falta de cuidado para que la familia tenga un descanso del cuidado del niño
  • Preocupaciones del futuro para el Ángel

…y la lista continua. Si tú, al leer esto, es un padre o madre de un Ángel, bien ya sabe que he dejado del lado un montón de las causas del estrés en un matrimonio Angelman.

Es importante reconocer algo de entrada: muy pocas causas del estrés de la lista mencionada se van a desaparecer: Siempre estarán con Uds., durante todo el tiempo que su niño/a viva con Uds. De hecho, aunque el niño se vaya a vivir a otro hospedaje algún día, muchas causas del estrés van a permanecer. Esto se trata de poder manejar al estrés en la pareja, entre hombre y mujer, esposo y esposa (o hasta esposo y esposo, o esposa y esposa) en un matrimonio que contiene a un niño Angelman en la familia.

La pregunta, después de todo, es ¿cómo se puede manejar todo este estrés? No solamente dentro de nuestras cabezas, sino también con los que nos rodean – tu esposo, tus otros niños, tus amigos, y hasta tu familia extendida

Todos tratamos con el estrés de maneras diferentes. Algunos esconden todo bien adentro, poniéndole buena cara, como si fuesen imperturbables e invencibles. Otros explotan - gritando, jalando cosas, o demostrando una disposición desagradable en general. Este artículo se trata de cómo manejamos el estrés, y cómo afecta a nuestra pareja.

Mayormente, un miembro de la pareja se siente que está “haciendo mas” en el matrimonio. Esto conduce al resentimiento, el enojo, y una atmósfera desagradable en la casa. También puede causar efectos negativos en la salud - como la presión alta, úlceras, y dolores de cabeza, para nombrar solo unos pocos. Lo que a menudo sorprende a la persona que se siente que está contribuyendo mas es que su pareja, la persona a quien considera “vago y perezoso” – se siente lo mismo que tú. Sin duda, algunos leyendo ésto van a gemirse con disgusto, creyendo que con todo lo que pasa en un día, su pareja no pudiera jamás pensar que se acerque a la misma contribución. Pero, la contribución de cada cual es completamente subjetivo. Al no ser que tu pareja literalmente se sienta en una silla mirando las paredes todo el día, las posibilidades son muy altas de que el punto de vista de la contribución al matrimonio de tu pareja es muy diferente del tuyo.

No estoy diciendo que la persona desconforme siempre está equivocada en su percepción – pero tampoco siempre tiene razón.

En fin, ¿Qué significa esto? ¿Hay alguna solución mágica para todo ésto que pudiera hacer desaparecer por lo menos “ese” factor en particular, que haría más nivelada la percepción de desigualdad en el esfuerzo en la casa?

Sí, hay una solución, pero no es nada mágica.

Es la comunicación.

Si, ya sé, es un refrán viejo y cansador, pero los clichés a menudo se basan en la verdad. Y hay otra cosa acerca de la comunicación. Es un diálogo que va en ambas direcciones. No es una sesión de golpearle a la otra persona con palabras, no es lecturar, reprender, o gimotear. Puede ser incómodo, porque un diálogo verdadero acerca de lo que hace tu pareja para aumentar tu estrés significa escucharle acerca de lo que tú hagas para aumentar el estrés de tu pareja, y aceptarlo.

Hay un hecho interesante - la mayoría de los consejeros matrimoniales te dirían esto (de hecho, muchos dirían esto antes de escucharte hablar): No existe el matrimonio en lo cual todos los problemas son a causa de un solo individuo. No existe tal matrimonio. Ninguno. Para nada. Jamás. Sin excepciones.

Para muchas personas, esto es mas que incómodo; también es difícil de aceptar como la verdad. Lo sé, porque yo fui una de esas personas – yo creía que yo estaba “haciendo todo lo correcto” y todos los problemas provenían de otro lado – pero no de mí.

Yo. Estuve. Equivocado.

Hasta que uno no aprende esto - básicamente, que no eres perfecto - el estrés en tu matrimonio no va a desaparecer. De hecho, si estás pensando en este momento que tu pareja es la única causa de todos los problemas en tu matrimonio, deberías dejar de leer esto ahora – no has llegado al estado de desarrollo personal en lo cual eres capaz de tener un matrimonio verdaderamente parejo.

Piensa en esto: Hay una razón por el comportamiento de ambos de Uds. Para ser absolutamente justo, algunas de estas razones quizás sean tontos, algunas pueden ser insignificantes, y algunas quizás sean egoístas. Por supuesto, algunas de estas razones también son absolutamente válidas, pero no puedes saber esto a menos que tengas comunicación con tu “media naranja.”

Frecuentemente, la “razón” porque no está haciendo algo que te gustaría que hiciera es – sorpresa! La misma razón que tu no hagas las cosas que él o ella quiere que tú hagas. Imagínate – Hombres y mujeres, ¡mas iguales que nunca! Por supuesto, puede que eso revele que la pareja ha desarrollado un hábito bien malo: el “sistema de conteo.”

El “sistema de conteo” es muy simple: La gran mayoría de nosotros lo hacíamos cuando éramos niños. “Para un poquito, yo hice A, y B, y Zeta - por lo tanto, no tengo que hacer nada mas, hasta que ella haga algo!” Lo que sorprende a muchos es que su pareja se siente de la mismísima manera. He aquí el secreto: No puede existir un “sistema de conteo” en el matrimonio. Habrán días cuando la esposa hace mas que el esposo. Y habrán días que el esposo hace mas que su señora. Hasta habrán semanas cuando ambas situaciones pasan. Sin embargo, no puedes “sacar la cuenta” a base de una semana, o un mes. Hay que mirarlo a través del matrimonio entero. Sí, estoy hablando de hasta 50, 60, o aún mas años.

Pero, no puedes mirar este “conteo global” solo con tus ojos. Como se mencionó más arriba, las probabilidades son extremadamente altas de que si tú te sientes la persona poniendo mas esfuerzo, tu pareja se siente de la misma manera. Como se sorprenderían si se dan por sentarse y tener una conversación acerca de qué es lo que cada uno de Uds. cree que contribuye - quizás te sorprendería enterarte de que tu pareja se siente que contribuye mucho, y que tiene razón.

Bien. ¿Como entramos en esa cosa que se llama “comunicación?”

Primero, tienes que hablar la verdad absoluta. No “andarse con rodeos,” no sutilezas, no indirectas, solo la verdad desnuda. (¡Ojo! – ésto no te da el derecho de ser crudo o indiferente, tampoco!)

Quizás se pueda empezar de esta manera:

“Corazón, hemos estado dando vueltas, poniendo nuestros nervios de punta, enojándonos, y poniéndonos molestos más a menudo de lo que pasamos buenos ratos juntos. Necesitamos nivelar la cancha de nuevo. Podemos sentarnos este viernes que viene, después de que los chicos están en cama, y hablar francamente juntos?”

Cómo preguntas es tan importante como pedir el dialogo. No quieres “emboscar” a tu pareja. Así que pedir la conversación “ahora mismo” no es justo. En otras palabras, tú has tenido tiempo para pensar de todo; pero, es la primera vez que tu pareja se entera. El tono de voz es importante, también. Lo mas importante es dar énfasis que ambos de Uds. tienen cosas para corregir, no solo que tu pareja tiene cosas para cambiar. (Si es que realmente tú sientes que tu pareja es la persona que necesita cambiar, las posibilidades de que esto es incorrecto es 100%.) Finalmente, fijen un tiempo cuando es menos posible que tengan interrupciones - o por lo chicos, o por la vida misma, o por la necesidad de levantarse con el gallo al otro día. Obviamente, en casa con un Ángel, nunca tienes garantía de no tener interrupciones, pero pueden elegir la hora “mas probable” para hablar.

Cuando al final se sientan juntos – o hasta quizás te pregunte tu pareja en seguida de qué se trata todo esto, comienza con preguntarle a tu pareja qué es lo que tú haces que irrita o incomoda a tu pareja. Esto es importante, porque estás demostrando que estás dispuesto/a a escuchar – y que esto no es una sesión de crítica hacia tu pareja, y que te das cuenta de que tú también tienes parte de la culpa – y serás parte de la solución.


La meta es llegar a tener una pareja quien realmente es tu “media naranja.” Alguien que puede ser fuerte cuando te sientes débil, y alguien por el cual puedes ser fuerte cuando tu pareja se siente débil. Eso no puede pasar cuando uno de los dos se siente un mártir, o es la “supermamá” o el “superpapá,” o si se siente que está siendo utilizado como la niñera, la criada, o el banco. (A veces – uno se siente todas esas cosas!)

Ya que se pusieron de acuerdo de tener esta conversación, ¿de qué se hablan?

A menudo es mas fácil empezar con algo mínimo. Algo que sabes que puedes hacer y que tu pareja puede hacer. Quizás un pequeño hábito que irrita que, si solo dejaran de hacerlo, aliviaría una mala cara por un día. No tiene que ser algo grande. En mi caso, lo que realmente le tenía loca a mi esposa era mi habito de dejar entreabiertas las puertas de los gabinetes. Y, para mí, me volvía loco que mi esposa, después de bañarse, dejaba la toalla húmeda sobre la cama – ¡me ponía los pelos de punta!. Al cambiar solo esas dos cosas sencillas, los cuales no nos costaba pero nada en verdad, ¡cómo cambió nuestras vidas! Parece demasiado simple, porque lo es. Los seres humanos tenemos la tendencia de resistir cambiarnos. Y sentimos aún más resentidos cuando viene por pedido de otra persona. Por eso mismo, es importante empezar con lo pequeño. Fijate, estarás demostrando no solo a tu pareja que puedas hacer un cambio – también estas demostrando a tí mismo/a que es posible – y que da resultados positivos.


También, es necesario aliviarte de lo que te pesa más frecuentemente. A menudo, es el sentimiento que tú estás brindando mas al matrimonio que tu pareja. Es difícil comunicar eso sin aparentar acusar, criticar, o fastidiar. Las palabras que eliges tanto como tu tono de voz es lo que hace toda la diferencia.

Por ejemplo, decir “Yo estoy haciendo todo el trabajo aquí. Cocino, limpio, me quedo a toda hora con nuestra hija, fijo y asisto a todas las citas medicas, y ¿qué haces tu? Te quedas en tu sillón tomando cerveza!” Es un mundo aparte de decir “Me siento un poco abrumada en este momento. Desde mi perspectiva, me quedo con nuestra hija de noche, para que puedas levantarte temprano para ir al trabajo, y además la llevo a todas sus citas medicas. Me parece que tu día termina a las cinco de la tarde, cuando llegas a casa, pero mi día parece interminable. No estoy diciendo que estoy poniendo mas esfuerzo en nuestra pareja, pero te confieso que hay momentos – especialmente después de un día agotador – cuando empiezo a sentirme así.”

Este es un momento clave. El momento en que se puede lograr algo, o destruirlo.

Lo sé, porque yo me encontré escuchando algo similar en un momento dado. Y respondí con “Mira, yo laburo todo el día, traigo todo el dinero, pago todo para la casa, las actividades, y hasta las vacaciones – no creo que es injusto que te pida hacer tu parte.”

Amigo – o amiga, si tu situación está al revés – si te parece que mi respuesta fue totalmente razonable – vé a golpearte la cabeza contra la pared. Porque es lo peor que puedas decir. Como lo sé? Bueno, porque una psicóloga y consejera familiar muy, muy respetada me lo dijo. ¿Como me lo dijo? Bueno, fuimos a verla hace muchos, muchos años – y confieso que de entrada me fui allí con la expectativa de ser vindicado, de que ella le dijera a mi esposa que ella estaba totalmente irrazonable , y que era justo que ella hiciera todo lo demás para recompensar el masivo disbalance de contribuciones monetarias en el matrimonio. Y... para ser honesto, una de mis quejas era de que no había suficiente intimidad en la pareja. (No me malentiendas, ella tenía sus cosas, también. Pero...)

La consejera respondió de esta manera:

“Marc, a ver si entiendo bien, antes de que yo haga un comentario, está bien?”

“Tu esposa se levanta por la mañana, prepara el desayuno, los baña a los chicos, incluyendo a tu hijo severamente discapacitado, los pone en el autobús para or a la escuela, lo lleva en su silla de ruedas a Liam a su escuela, vuelve a casa, limpia la casa, lava la ropa... y cuando los chicos vuelven de la escuela, ella lo busca caminando a Liam y lo trae a casa. Cocina, lava los platos, ayuda a los niños con sus tareas, los acuesta, se asegura de que Liam toma sus medicamentos, limpia la casa otra vez por lo que habrán dejado 'por ahí' los chicos por la tarde, y después... tienes la expectativa de que ella esté de humor para estar íntimo contigo? Tengo razón en mi análisis?”

Para decir lo de menos – me sentí como un idiota.

Algo que tenia que ser absolutamente obvio para mí, no lo vi sin la ayuda de una profesional. Yo pudiera traer hasta un millón de dolares por día, pero si mi esposa solo veía la casa como un lugar de trabajo eterno, la mera idea del sexo era simplemente otra tarea mas.

Amigos. Cuando el sexo y la intimidad empiezan a ser otro trabajo mas, estamos con problemas severos.

Esto es la clave de la comprensión. Contribuir al matrimonio no se trata solamente del dinero que ganas o las tareas de casa que desempeñas: se trata de que te sientes igualado/a en la pareja. Aún cuando las circunstancias son difíciles. El refrán de que “el dinero no puede comprarlo todo” es la pura verdad. Te puede conseguir algunas opciones mas en la vida, pero absolutamente no puede comprar la felicidad.

Bueno, ¿cómo, entonces, obtenemos la felicidad? Aunque parezca mentira, la respuesta es sencilla. Obtienes la felicidad al dar felicidad.

Esto no es un momento de “abrazote en grupo,”ni un momento de “paz mundial.” Se trata de darle a tu pareja lo que necesita para ser feliz. Sí, damas, voy a hablar del sexo. (Caballeros, no empiecen a cantar victoria todavía.) Damas, a no ser que tu esposo te haya dicho específica- y enfáticamente que no le interesa el sexo, la probabilidad es muy grande de que le gustaría un poco mas intimidad sin que siempre sea la persona que pide, inicia, o hasta ruega por ello.

Ahora bien, ya sé, algunos leyendo ésto pensarán, “Ay! Los hombres – siempre con el sexo!”

No. Están equivocados. “Obtener sexo” es fácil. Siempre hay alguien “por ahí” que está dispuesta a “regalar sexo.” Hay bastantes sitios en el Internet (repito – BASTANTES), donde el único propósito es conectarse para tener sexo. (Y sin complicaciones ni obligaciones.) Pero, fíjense: según el diario New York Times, en el artículo “El Amor, El Sexo, y el Panorama Cambiante de la Infidelidad,” (Octubre 27, 2008), la encuesta más extensiva de infidelidad jamás llevado al cabo, se dio el resultado de que para los hombres la tasa es el 12% - y la tasa para mujeres es el 7%. Puede variar con el año de la encuesta, o con la edad de los participantes, pero los números siguen en el mismo promedio.

Si a los hombres les interesaba solamente el sexo en sí, esos números serían mucho más altos – digamos mas cerca del 90%. Sí, los hombres tienden a querer el sexo más a menudo que las mujeres (aunque la diferencia es mucho menos de lo que antes pensábamos). PERO, no quieren tener relaciones con otra persona. Quieren tener relaciones sexuales solamente con sus esposas. Y tampoco se trata de tener sexo por tener sexo. Muchos hombres no se expresan bien hablando de sus emociones, pero sí, se sienten más conectados emocionalmente durante el sexo. Es su manera de expresar su amor hacia su esposa. Es mucho más que una sensación física.
Dado que la tasa de infidelidad está en 12%, si se tratara solamente de un alivio físico, existen maneras para sentir eso - “jugar a solas,” o utilizar uno de esos “juguetes” bastante realistas que existen hoy en día. Así que, damas, él quiere estar contigo. El piensa que eres especial, y quiere demostrarte eso, quiere estar íntimo contigo, y solamente contigo. Es su manera de demostrar que te ama a ti, y solamente a ti.

Hombres, aunque muchos de Uds. estarán pensando “SI! ESTO! ESTO ES LO QUE HE ESTADO TRATANDO DE DECIR!” esperen un poquito. Para nosotros, los hombres, el sexo en importante para nuestro bienestar, y nuestro sentimiento de conexión con nuestras esposas. No se puede negar eso (estoy hablando en generalidades. Ya se que hay excepciones, así que por favor, no me inunden con emails de algo que ya conozco).

Sin embargo ésta es NUESTRA conexión emocional – no es la conexión emocional de ELLAS. Una de la quejas mas frecuentes que se escuchan es que ellas quieren estar físicamente cerca de sus esposos sin que sea obligatorio que termine en un acto sexual. Sí, una de esas mujeres fue mi propia esposa, no les voy a mentir. Así que, muchachos: un beso y un abrazo largo y tendido al llegar ella a casa, con un “Puedo hacerte un café?” - o “Pasa, ya tengo la cena sobre la mesa” es una idea genial. También, darle un masaje que es solamente un masaje puede ser una hermosa idea. Sentarse juntos, tomados de la mano, o abrazados, mirando la televisión o una película, también puede “sumar puntos” para Uds.

Y hombres, tengo que ilustrarles esto, porque yo mismo fui tan, pero tan culpable de lo mismo: si tu esposa pasa todo el día en casa, trabajando, ella va a ser realmente cansada al terminar el día. Así que, ¿como le ayudamos para que tenga un poco de energía para participar en algo íntimo al fin de la noche? Fácil: Ayudarle. Lavar los platos. Ayudar con la ropa. Cocinar de vez en cuando. Bañarlos a los niños, o acostarlos. Mi mamá tenía un dicho muy cierto - “No existen ni 'trabajos de hombres' ni 'trabajos de mujeres' – todo trabajo es trabajo que se tiene que hacer. A la ropa no le importa para nada cual sea tu 'plomería interna' – solo quiere ser lavada.”

Así que ahora tenemos dos soluciones sencillas para demostrar a nuestra pareja que nos importa. Cosas tan simples, ¿por qué no se hacen mas frecuentemente?

Desafortunadamente, la respuesta es (a menudo) “el sistema conteo.”
“Hace un mes que él no corta el cesped – así que pasará un mes antes de que me vea sin mi bata puesta.”
“Ella no me ha dado nada de amor por un mes – nevará en el infierno antes de que corte ese maldito pasto!”

Como ves, esto crea un círculo vicioso. Alguien tiene que ponerse los pantalones, rendirse, y crear felicidad. No se puede pensar en el “conteo de esta semana” sin perder – ambos de Uds. Amigos, quizás puedan cortar el pasto, cocinar, o llevarles a los chicos a cenar mientras ella descansa con su programa favorito sin que ella te lo pida. ¿Que hay para Uds. si hacen esto? Puede que sea que hayan muchas mas noches durante el mes cuando piensas que vas a la cama solamente para dormir, y te encuentras con una hermosa señora esperándote con su mejor lencería, y velas prendidas en la recámara.

El punto es crear las condiciones – y tienes que estar dispuesto a hacerlo sin un calendario, y sin basarse en “quien hizo mas hoy o esta semana” - sino hacerlo porque le hace feliz a tu pareja. Y... ¿para qué lo hacemos? Para tener mas sexo? ¿Para terminar de lavar los platos a fin de mirar Sábado Gigante juntos? ¿Para reducir el estrés, evitar úlceras, o bajar las posibilidades del divorcio?

Para ser honesto, la respuesta puede ser “todo lo mencionado.” Pero, aún más importante, recuerden la lista que mencioné al comenzar este artículo - las causas del estrés en la familia Angelman. Vas a hacer mas feliz a tu pareja, lo cual tu pareja quiere hacer para ti. Y, al hacer esto, cuando enfrentan la causas del estrés – y es inevitable – no enfrentarás esas cosas a solas. Esperando que tu hijo salga de la sala quirúrgica o que termine de sufrir una convulsión es horrendo. Pero es menos horroroso cuando sientes alguien a tu lado, asegurándote de que estás acompañado y que comparte tu preocupaciones.



Limpiar el vómito por la quinta vez en un día, fregar la caca de la ropa o la cama (o las paredes), o levantar una barra de pan hecho migas del piso o del sofá nunca va a ser agradable. Pero es un poco menos desagradable cuando tienes a alguien para ayudarte con la tarea (y se hace mas rápidamente).

Enfrentarse con una maestra o administradora de la escuela, o algún representante de Asistencia al Niño, o miembros de la familia quienes no quieren comprender, es mucho más fácil cuando tu pareja te respalda. Empiezas a sentirte invencible, en lugar de sentirte indefensa ante los que se creen dueños de la verdad de tu hijo.



Al fin del día, ambos en la pareja enfrentan – y manejan – diariamente estrés que la gran mayoría de la gente jamás pudiera enfrentar. Aunque sea por ninguna otra razón, eso debe de inspirarte a pensar, “Yo voy sacarle una sonrisa a mi pareja hoy, no importa qué pasa,” o “Esta noche voy a hacer algo especial para el (ella), para que se olvide de este día imposible, y que pueda recordar siempre con una sonrisa!”

En fin, tú elegiste a tu pareja, y tu pareja te eligió a ti. Los dos están criando a un hijo o una hija Angelman. Y, a pesar de las tremendas frustraciones, preocupaciones, y momentos terribles, también este Ángel te trae muchos momentos de orgullo, triunfo, y gozo.

Ese estrés que te sientes todos los días? Fíjate... no estás solo. Tu pareja quizás sienta el estrés de una manera diferente, o a causa de algo diferente, pero sí, se siente. Háblale. Deja que te cuente qué es lo que le hizo mal. Sé honesto con tu pareja, y deja que sea honesta contigo. Aún cuando no es algo positivo.

Está dispuesto a confesar tus errores, y hasta tu comportamiento “menos admirable” (porque sí, tu propio comportamiento no siempre es ideal) – al igual que tu pareja.


¡Imagínate! Mujeres y hombres – no tan diferentes, después de todo.

Marc Bissonnette

19 de Junio, 2013